Au nom du corps, du coeur et de l'esprit
Pèlerinage au pays du cancer avec Suzanne, Denise et beaucoup d'autres
2016, Les Editions Aquilance, Marly
Broché, 160 pages - ISBN 978-2-9700720-2-7
Le livre
Janvier 2015 : alors que je profite de quelques instants de répit pour lire la presse en buvant mon café, le témoignage de Suzanne me saute aux yeux et au cœur. Atteinte de son 5ème cancer, elle enrichit ses traitements traditionnels par différentes approches complémentaires. Notamment à la clinique des anthroposophes d’Arlesheim. Son récit m’interpelle. Je dois la rencontrer !
Deux mois plus tard, commence notre grande aventure. Ce qui devait être un simple récit de vie devient un véritable pèlerinage au pays du cancer, un parcours initiatique co-formateur. Avec et sans elle, je sillonne la Suisse afin de glaner les témoignages de malades acteurs de leur propre guérison ainsi que de thérapeutes atypiques. S’ouvre à moi tout un monde se vouant au mieux-être des personnes victimes du crabe, un redimensionnement existentiel, une nouvelle philosophie de vie.
Alors qu’elle n’était pas sûre de voir fleurir les jonquilles de son jardin l’an dernier, Suzanne poursuit son chemin en ce printemps 2016, avec son seul poumon taché d’une tumeur qu’aucune chimiothérapie ne peut guérir. Elle ne manque pourtant jamais de souffle pour faire la fête !
Deux mois plus tard, commence notre grande aventure. Ce qui devait être un simple récit de vie devient un véritable pèlerinage au pays du cancer, un parcours initiatique co-formateur. Avec et sans elle, je sillonne la Suisse afin de glaner les témoignages de malades acteurs de leur propre guérison ainsi que de thérapeutes atypiques. S’ouvre à moi tout un monde se vouant au mieux-être des personnes victimes du crabe, un redimensionnement existentiel, une nouvelle philosophie de vie.
Alors qu’elle n’était pas sûre de voir fleurir les jonquilles de son jardin l’an dernier, Suzanne poursuit son chemin en ce printemps 2016, avec son seul poumon taché d’une tumeur qu’aucune chimiothérapie ne peut guérir. Elle ne manque pourtant jamais de souffle pour faire la fête !
A propos de l'auteure
Née en 1976, Caroline Mauron-Pharisa travaille d’abord dans un office du tourisme puis, dès l’an 2000 enseigne le piano à plein temps tout en dirigeant des chorales. Au cœur de ces diverses activités, sa passion pour les relations humaines. Elle l’approfondit d’ailleurs par des cours de PNL, d’analyse transactionnelle, de reiki et de musicothérapie toltèque. Autre passion : l’écriture. Pigiste à ses heures, cette jeune mère de famille entame en 2014 la formation de « Recueilleuse de récit de vie » à l’université de Fribourg. C’est dans ce cadre que lui vient l’idée de ce premier ouvrage « Au nom du corps, du cœur et de l’esprit ».
Préface
Vivre avec le cancer, voilà ce que doivent faire au jour le jour 42˙000 patients nouvellement diagnostiqués avec un cancer en Suisse en 2015. La science a fait d’énormes progrès ces dernières années pour comprendre les mécanismes de développement des cellules cancéreuses et ainsi de trouver des moyens efficaces et ciblés pour les combattre.
Aussi pour plus de 65 % de ces patients, ils vont pouvoir être guéris de leur affection oncologique. Il n’en demeure pas moins qu’ils doivent vivre avec ce diagnostic énoncé une fois et qui va définitivement faire partie de leur vie. Vivre avec.
Et pour les autres patients, il convient de trouver un chemin pour vivre avec ce diagnostic, les traitements multiples, l’espoir de la rémission, le désespoir des récidives et la peur. La peur de mourir, mais encore de souffrir, de perdre son autonomie et de faire souffrir ses proches que l’on voudrait tellement protéger.
Et ce chemin est individuel.
C’est un de ces chemins de vie qui nous est partagé dans ce « pèlerinage au pays du cancer » avec émotion, authenticité et sensibilité. Comment vivre au quotidien, pleinement. Comment être acteur dans sa maladie. Comment garder espoir, toujours.
Je reste persuadée après 30 ans d’oncologie que le malade a un rôle essentiel à jouer dans l’évolution de sa maladie. Qu’il peut être un vrai partenaire pour ses médecins et comme disait Albert Schweitzer, « Chaque patient porte en lui-même son propre médecin. Nous donnons le meilleur de nous-mêmes lorsque nous permettons au médecin qui réside dans chaque malade de se mettre au travail.»
Bonne lecture.
Dr Patricia Vuichard
FMH Médecine interne, FMH Onco-hématologie
Et pour les autres patients, il convient de trouver un chemin pour vivre avec ce diagnostic, les traitements multiples, l’espoir de la rémission, le désespoir des récidives et la peur. La peur de mourir, mais encore de souffrir, de perdre son autonomie et de faire souffrir ses proches que l’on voudrait tellement protéger.
Et ce chemin est individuel.
C’est un de ces chemins de vie qui nous est partagé dans ce « pèlerinage au pays du cancer » avec émotion, authenticité et sensibilité. Comment vivre au quotidien, pleinement. Comment être acteur dans sa maladie. Comment garder espoir, toujours.
Je reste persuadée après 30 ans d’oncologie que le malade a un rôle essentiel à jouer dans l’évolution de sa maladie. Qu’il peut être un vrai partenaire pour ses médecins et comme disait Albert Schweitzer, « Chaque patient porte en lui-même son propre médecin. Nous donnons le meilleur de nous-mêmes lorsque nous permettons au médecin qui réside dans chaque malade de se mettre au travail.»
Bonne lecture.
Dr Patricia Vuichard
FMH Médecine interne, FMH Onco-hématologie
Le mot de l'éditeur
La santé est comme la richesse, il faut l'avoir dépensée pour l'apercevoir.
Nicolas Bouvier, L’usage du monde
Une invitation à risquer… telle est l’aventure que vous propose Caroline, l’auteure, au long de son ouvrage. Oserez-vous la suivre au gré de ses pérégrinations gruériennes, ancrage régional d’une préoccupation universelle, dans l’ombre du cancer ?
Une invitation à risquer… la menace et l’incertitude. Les personnes concernées utilisent souvent ces deux qualificatifs fort évocateurs pour définir ce qu’elles vivent lorsqu’elles sont confrontées à cette maladie mythique. Or, ceci nous concerne tous. Rares sont en effet les personnes qui n’ont jamais été touchées par ce fléau en tant que malade, famille, proche ou ami. Vous le savez peut-être mieux que quiconque.
Une invitation à risquer… d’en parler. Si le cancer ne se transmet pas telle une infection, il n’en demeure pas moins, symboliquement, puissamment contagieux. Le fait d’y penser ou d’en parler suffit-il à le déclencher ? Inquiétude d’autant plus présente qu’elle est refoulée. Omniprésent, que nous y pensions ou pas, que nous en parlions ou pas, il accompagne notre condition humaine au même titre que la mort, à laquelle il est par ailleurs si souvent associé.
Une invitation à risquer… d’y faire face. Enfouie ou pas dans les tréfonds des non-dits, nous souhaitons tous exclure et éjecter cette inquiétude de notre existence. Nous savons malheureusement que cela est impossible. Au travers des témoignages qu’elle relate, Caroline nous invite à chercher de multiples moyens de nous en accommoder, de vivre avec, de réduire cette menace et d’empêcher cette maladie d’envahir notre existence. S’il n’est pas possible de changer les faits, il en va tout autrement de la manière de les vivre et là, nous détenons un grand pouvoir d’influence. À vous d’en user.
Une invitation à risquer… les chemins de traverse. Comme le dit Nicolas Bouvier, écrivain et voyageur suisse ayant souffert de ce mal sournois : En route, le mieux c'est de se perdre. Lorsqu'on s'égare, les projets font place aux surprises et c'est alors, mais alors seulement, que le voyage commence. Quelle autre citation décrirait mieux ce voyage initiatique fait par l’auteure ? Elle s’ingénie à suivre pas à pas Suzanne, Denise ou encore Matéo et ses proches, dans leurs capacités de résilience, cette force vitale qui nous pousse à toujours retomber sur nos pieds. Ensemble, ils explorent des chemins de traverse riches de signification de vie et de guérison. Laissez-vous entraîner.
À mille lieues des trajectoires patients prédéterminées – le bon patient au bon moment au bon endroit – ces récits illustrent la singularité de chaque histoire, des choix et des perspectives de chacun. Chaque pas crée un chemin unique, guidé par les expériences du passé et le sens donné dans l’instant à son existence.
Une invitation à risquer… la rencontre. Suzanne, Denise, Matéo et bien d’autres encore font face à cette maladie avec, pour reprendre les paroles d’André Gide, force, joie, courage, clairvoyance et ténacité. Ils se démènent pour trouver des possibles. Ils nous enseignent ce que chacun d’entre nous devrait parfaitement mesurer, à savoir que la vie n’est pas éternelle et que chaque jour est précieux.
Je vous souhaite une lumineuse balade sur ces chemins sinueux, tortueux, émouvants parfois, enrichissants et captivants surtout.
Frédéric Fournier
Infirmier spécialisé en oncologie et soins palliatifs.
Éditeur, les Éditions Aquilance.
Nicolas Bouvier, L’usage du monde
Une invitation à risquer… telle est l’aventure que vous propose Caroline, l’auteure, au long de son ouvrage. Oserez-vous la suivre au gré de ses pérégrinations gruériennes, ancrage régional d’une préoccupation universelle, dans l’ombre du cancer ?
Une invitation à risquer… la menace et l’incertitude. Les personnes concernées utilisent souvent ces deux qualificatifs fort évocateurs pour définir ce qu’elles vivent lorsqu’elles sont confrontées à cette maladie mythique. Or, ceci nous concerne tous. Rares sont en effet les personnes qui n’ont jamais été touchées par ce fléau en tant que malade, famille, proche ou ami. Vous le savez peut-être mieux que quiconque.
Une invitation à risquer… d’en parler. Si le cancer ne se transmet pas telle une infection, il n’en demeure pas moins, symboliquement, puissamment contagieux. Le fait d’y penser ou d’en parler suffit-il à le déclencher ? Inquiétude d’autant plus présente qu’elle est refoulée. Omniprésent, que nous y pensions ou pas, que nous en parlions ou pas, il accompagne notre condition humaine au même titre que la mort, à laquelle il est par ailleurs si souvent associé.
Une invitation à risquer… d’y faire face. Enfouie ou pas dans les tréfonds des non-dits, nous souhaitons tous exclure et éjecter cette inquiétude de notre existence. Nous savons malheureusement que cela est impossible. Au travers des témoignages qu’elle relate, Caroline nous invite à chercher de multiples moyens de nous en accommoder, de vivre avec, de réduire cette menace et d’empêcher cette maladie d’envahir notre existence. S’il n’est pas possible de changer les faits, il en va tout autrement de la manière de les vivre et là, nous détenons un grand pouvoir d’influence. À vous d’en user.
Une invitation à risquer… les chemins de traverse. Comme le dit Nicolas Bouvier, écrivain et voyageur suisse ayant souffert de ce mal sournois : En route, le mieux c'est de se perdre. Lorsqu'on s'égare, les projets font place aux surprises et c'est alors, mais alors seulement, que le voyage commence. Quelle autre citation décrirait mieux ce voyage initiatique fait par l’auteure ? Elle s’ingénie à suivre pas à pas Suzanne, Denise ou encore Matéo et ses proches, dans leurs capacités de résilience, cette force vitale qui nous pousse à toujours retomber sur nos pieds. Ensemble, ils explorent des chemins de traverse riches de signification de vie et de guérison. Laissez-vous entraîner.
À mille lieues des trajectoires patients prédéterminées – le bon patient au bon moment au bon endroit – ces récits illustrent la singularité de chaque histoire, des choix et des perspectives de chacun. Chaque pas crée un chemin unique, guidé par les expériences du passé et le sens donné dans l’instant à son existence.
Une invitation à risquer… la rencontre. Suzanne, Denise, Matéo et bien d’autres encore font face à cette maladie avec, pour reprendre les paroles d’André Gide, force, joie, courage, clairvoyance et ténacité. Ils se démènent pour trouver des possibles. Ils nous enseignent ce que chacun d’entre nous devrait parfaitement mesurer, à savoir que la vie n’est pas éternelle et que chaque jour est précieux.
Je vous souhaite une lumineuse balade sur ces chemins sinueux, tortueux, émouvants parfois, enrichissants et captivants surtout.
Frédéric Fournier
Infirmier spécialisé en oncologie et soins palliatifs.
Éditeur, les Éditions Aquilance.
On en parle... à la radio
Radio Fribourg, 14 septembre 2016 à 10h
Ecoutez l'interview de l'auteure lors de l'émission 'A l'ombre du baobab' de Thierry Savary.
Radio RTS - La 1ère, 15 août 2016 à 15h30
Ecoutez l'interview de l'auteure lors de l'émission 'Notre première' consacrée à Ursula Meyer, présentée par Jonas Schneiter.
On en parle... dans la presse
Le Courrier de l'AVIVO Vaud, février-mars 2017
TéléchargementAnthroposophie Suisse, XII-2016
TéléchargementLa Liberté du 12 novembre 2016
Un voyage au pays du cancer
TéléchargementMarie-Claire de novembre 2016, édition Suisse
Sélection littéraire de l'automne
Téléchargement
La Gruyère du 13 octobre 2016
"Une très bonne nouvelle"
Courrier des lecteurs, réaction de l'auteure à un article sur l'arrivée de la médecine intégrative à l'hôpital de Fribourg.
Téléchargement
La Gruyère du 2 juillet 2016
Un ouvrage sur le cancer pour mieux célébrer la vie
TéléchargementA vous la plume !
Avant, pendant ou après la lecture de mon livre, je me réjouis de recueillir vos réactions.
- Caroline
Bonjour Caroline ! J’espère que vous allez bien 😉 je suis en vacances au bord de la mer ☀️😎🌴🍹 et votre livre m’a bien sûr accompagnée et enfin le temps de le lire ! Un grand bravo pour ce livre, très intéressant et enrichissant. J’ai appris pas mal de choses ! Me réjouis déjà du suivant 😂😂 il me refaudra des vacances !!! Je vous souhaite un beau week-end et au plaisir de vous lire, salutations.
Brigitte — 19.06.2018
Chère Caroline, J’ai lu votre livre avec intérêt. Le fond et la forme m’ont beaucoup plus. Votre écriture est fine et la démarche touchante.
Françoise — 30.12.2017
Bonjour
Nous avons acheté votre livre :Au nom du corps du coeur et de l'esprit au marché de Nöel au Pâquier, vous nous l'avez dédicacé j'etais avec mon épouse Marie -Claire, ma fille Marie Agnès et ma petite fille Myriam ( elle etait dans les Misérables avec votre petite fille )
Votre livre m'a fait beaucoup de bien merci !
J'ai aussi bien aimé quand vous racontez vos courses en montagne et en peaux de phoques,lorsque j'etais jeune dans les années 50
Je montais tres souvent en peaux de phoques depuis les Albergeux jusqu'au Châtel en montant au Moleson
Je me suis mis aussi a l'escalades au Gastlosen et en 1954 nous avons dévissés au Capucin ,double fracture ouverte de la jambe droite. le péroné sortait de la jambe env. 5, 6 cm, je suis resté 4 heures sous la pluie en attendant les secours, apres 4 mois d'hôpital a Riaz tout est revenu normal et l'année suivante la varappe a recommencé plus qu'avant.
En 1958 lors de l'escalade de le l'arrete de la Dent de Broc je suis tombé 20m dans le vide et un vrai miracle car je suis tombé dans un trou plein de neige dure au bas du rappel la corde a quand même brulée et ouvert mon poignet gauche.
J'a commandé 2 livres a Mme Cathy Muller, j'ai aussi plusieurs volumes de Pierre Monier tué a la guerre de 1918,sa maman communiquait avec lui en écriture automatique lorsque je traverse des difficultés il me suffit d'ouvrir une page et je trouve la solution et la consolation
Voila merci encore je vous adresse mes cordiales amitiés.
Antoine — 15.12.2017
Chère Caroline,
"Compagnon de dédicace", j'ai été très honoré de me voir offrir ton livre et je l'ai lu avec beaucoup d'attention tant il est riche non seulement d'infos et de conseils - certainement très utiles aux personnes touchées par la maladie et j'en ai côtoyé plusieurs dans mes proches - mais aussi d'altruisme et d'humanisme. Une belle leçon en l'occurrence, également pour les personnes qui - Dieu merci! - ne sont pas directement victimes du cancer! Je ne peux qu'admirer ton courage et l'utilité de ton initiative, et je te souhaite plein succès pour la suite de tes "oeuvres" qui confinent à une vértiable vocation...
José — 30.10.2017
Réponse de l'auteure
Oh José, que je suis touchée! Grand merci. À tout bientôt pour une nouvelle "collaboration livresque". Tout de bon à toi pour le roman et les ouvrages suivants.
Un magnifique livre que j'ai lu cet été au camping. À relire car il y a tellement d'informations que j'ai envie de le relire ! Bravo pour cet ouvrage ! 😘
Laurence — 08.10.2017
Un livre à lire. Très touchant. Merci Caroline
Line-Claude — 08.10.2017
Chère Caroline.
j’ai finalement lu votre ouvrage et je tiens à vous remercier pour votre écriture agréable et pour la sympathie que vous avez témoignée en accompagnant le chemin accidenté de vos amies.
Étant moi-même une « long-courrier » du cancer, puisque j’ai franchi le premier, le deuxième et j’ai maintenant à faire avec les métastases du premier, je ne peux que comprendre votre peine, encore plus désolée et impuissante que pour les protagonistes qui vous ont touchée et inspirée.
Mais une question à laquelle je n’ai toujours pas trouvé de réponse, malgré une certaine expérience dans le domaine et une sérénité assez métabolisée à l’égard de ce genre de problèmes, consiste à savoir s’il existe une approche optimale, qui permette de soulager et de conforter au mieux les malades dans leur parcours. J’en suis encore à penser que la réaction est toujours personnelle et peu influençable, ce que je regrette, car même les victimes elles-mêmes voudraient pouvoir se rendre utiles à leur camarades d’un cours long et difficile.
Je crois qu’il n’y a pas de doute, toutefois, sur l’utilité de connaître les méthodes non pas alternatives à la science, mais complémentaires et auxiliaires. Suivre les expériences semblables est aussi source de réflexion et de soutien psychologique, ainsi que disposer d’adresses et de repères pour dénicher les personnes et les institutions qui se dévouent dans les soins de tout genre et toute orientation. Je vous félicite donc pour avoir fourni un instrument pratique, en plus d’une lecture instructive et de modèles exemplaires.
De ma propre initiative, je ne pourrais que souhaiter un encouragement encore plus marqué aux malades pour se dévouer avec toutes leurs forces disponibles à chercher des moyens de guérison ou au moins de paix intérieure, sans jamais et pour aucune raison abandonner l’arène. À ce propos, je souhaiterais peut-être que votre prochain livre soit dédié à une thérapie simple et, au moins dans mon cas, extraordinairement efficace, à savoir la gélothérapie. Par mon expérience, c’est surtout la bonne humeur, la capacité de rire et de continuer à relever tout ce qu’il y a de drôle dans la vie, qui semblent renouveler mes défenses et avoir raison de ces cellules tristounettes qui se promènent sans autre but que détruire et tuer. Bien que ce type de remède soit évidemment facilité par l’entourage et les proches animés, il est ouvert également à la recherche individuelle et solitaire : « si vous voulez que la vie vous sourit, apportez lui d’abord votre bonne humeur ».
En tout cas et quel qu’il sera votre prochain sujet, je me réjouis dès maintenant de vous lire à nouveau et j’espère que vous allez tirer de votre travail toute la satisfaction qu’il mérite.
Avec mes vœux sincères, je vous salue très cordialement.
Carla — 25.09.2017
Génialissime... Je le prête tout autour de moi! Merci
Géraldine — 28.08.2017
Chère Caroline, Voici un petit retour après lecture de votre livre "Au nom du corps du cœur et de l'esprit".Tout d'abord je tenais à vous dire bravo pour votre bien-vaillance, votre délicatesse envers toutes les personnes que vous avez rencontrer. Il explique bien le parcours de ces personnes face à la maladie. Leur bas mais également leur haut avec un courage exemplaire.Je connais bien toute ses énergies et elles me suivent depuis quelques années notamment le Reiki que j'ai eu la chance de découvrir auprès de Marie-José Suchet.Je vous envoie pleins belles énergiesJ'espère pouvoir un jour vous relire pour qui sait un autre parcourt qui pourrai prendre forme
Stéphanie — 13.07.2017
Au nom du coeur et de l'esprit devoré d'une traite. Caroline Mauron, merci pour ce poignant récit empreint de pudeur et de sensibilité.
Merci pour cette dédicace qui m'a touchée.
Nathalie — 02.04.2017
Très beau livre, félicitations
Eliane — 07.03.2017